O Instituto Nacional de Nanismo (INN) participou, nesta terça-feira (3/12) da 1ª Marcha PCD e Raros, em Brasília, Distrito Federal. A ação, que marca o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, começou no Museu Nacional da República e chegou até o Congresso Nacional. Na ocasião, representantes de associações de pessoas com deficiências e doenças raras entregaram reivindicações ligadas à cidadania, educação e saúde com doenças raras e deficiências e o Projeto de Lei Complementar 149/2024, de autoria do senador Romário (PL/RJ) que prevê acesso a medicamentos de alto custo.

No total, mais de 50 pessoas que integram o INN estiveram presentes incluindo crianças, jovens e adultos com nanismo, além de seus familiares. Liderando o grupo estavam a presidente do INN, Juliana Yamin e o líder do Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin. Além de moradores de Brasília e cidades vizinhas, um grupo saiu de Goiânia em um ônibus fretado pelo Instituto.

“Foi muito importante mesmo a gente trazer essa visibilidade para a  comunidade, hoje representando sim a nossa causa das pessoas com nanismo, mas muito mais, muito além, representando uma luta que é conjunta pelas pessoas com deficiência, pelos raros. Eu acho que o que fica de destaque é que a gente conseguiu reunir o maior grupo dentre as associações que estavam lá presentes e apresentadas. Então, a gente vê que falta o engajamento de outras associações, da sociedade civil para que essa luta aconteça, mas que dentro da nossa comunidade a gente está alcançando lugares e objetivos que são muito importantes. A gente tá conseguindo reunir realmente essa família”, afirmou o líder do STG.

O nanismo só foi reconhecido como deficiência no Brasil em 2004 e o Instituto só existe como tal há 4 anos. Gabriel acredita que o processo ainda está no início para a comunidade, para chamar a atenção da sociedade. “Hoje foi um dia especial para a gente dialogar com o poder público, para a gente chamar a atenção e eu sou muito grato à nossa comunidade por ter se engajado tão bem”, finaliza.

“Hoje, na 1ª Marcha PCD e Raros, o INN mostrou sua união e força. Éramos um terço dos presentes, com camisetas, alegria e amor caminhamos juntos pela Esplanada dos Ministérios e chegamos ao Congresso onde o Gabriel nos representou . Viemos em um ônibus de Goiânia, e outras famílias de carro de Goiás e Brasília. Representatividade é isso. É unir forças, participar, ocupar espaços e não medir esforços por todos! Estamos no caminho e o INN não vai deixar ninguém para trás. Somos raros, mas somos fortes e hoje mostramos que a comunidade do nanismo não é mais invisível e que vamos ocupar nosso lugar. Sermos TODOS GIGANTES nunca foi uma conversa sobre altura, mas sobre capacidade”, completou a presidente do INN, Juliana Yamin. 

União de famílias
José Wellington Leitão, de 48 anos, é servidor público federal e pai da Clarice, de 7 anos, que tem acondroplasia. Presente no evento, ele afirma que este é um momento importante de mobilização da sociedade civil (pais e mães) e das crianças, adolescentes e adultos PCD e Raras. “É emocionante vê-los unidos em prol de seus interesses únicos. Não faz sentido pessoas “ditas normais” legislar e decidir a vida das PCD. São pessoas invisíveis que a sociedade insiste em deixá-las nesta condição para não ter a responsabilidade por elas…é triste, mas é   a realidade. A marcha veio trazer visibilidade às PCDs e Raros. Um momento de integração e partilha de dor e desafios enfrentados por pessoas das mais diversas deficiências. O bom deste encontro, embora efêmero, é fazer ecoar nos prédios da Esplanada o grito dos excluídos pela sociedade.” 

Marcelo Rodrigues, de 33 anos, é engenheiro de software e pai de criança com nanismo, o Davi, de 4 anos. Eles moram em Goianésia e participaram do evento nesta terça. Ele afirma que foi muito importante participar da Marcha pela visibilidade, união e busca de direitos. “Mostramos para os três poderes que as pessoas com deficiência e doenças raras existem e têm necessidades que precisam ser atendidas. Infelizmente as pessoas com deficiência e doenças raras muitas vezes estão presentes no discurso político, mas na prática são deixadas de lado. E com uma marcha na proporção desta de hoje conseguimos chamar a atenção para que os poderes cumpram com PCDs e Raros o direito à vida e a saúde que são garantidos pela constituição”. 

Flávia Vieira, de 47 anos, é fonoaudióloga e mãe da adolescente Isabela, de 15 anos, que tem acondroplasia. As duas que já fazem parte do Instituto há anos e nesta terça também foram até Brasília para a Marcha. “O dia de hoje foi, como sempre, muito especial pra gente. Eu fiquei muito feliz em ver que o nosso grupo do nanismo, mesmo sendo raros, conseguiu um número muito grande de pessoas. Acho que foi o maior movimento que eu vi lá e foi lindo ver todo mundo unido, todo mundo junto. Eu só tenho que falar coisas boas desses encontros. Tem nove anos que eu estou junto nessa luta e cada vez que a gente vai nesses encontros, a gente vê cada vez mais o amor, a união das pessoas em busca do mesmo objetivo, e juntos lutando e cada um fazendo a sua parte, se esforçando para estar junto, para conseguir ir cada vez mais longe. Juntos fazemos a diferença.” 

Participando pela primeira vez
Ricardo Enacleto, de 46 anos, é analista de dados e tem acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Ele mora em Taguatinga-DF e conheceu o Instituto por meio de um amigo com nanismo e participou de uma ação com o grupo pela primeira vez. “Foi uma energia muito positiva, com clima de harmonia, solidariedade e alegria entre todos. Representamos também todos que não puderam estar lá. O acolhimento com as crianças também é muito importante porque sei o quanto é difícil para as crianças e para os pais”, acrescentou Ricardo.

Ana Paula Geralda dos Santos é de Taquaral de Goiás e é mãe do Théo, de 5 anos, que tem nanismo. “Eu achei maravilhoso participar e o Théo pode
conhecer outras crianças com nanismo. Além disso, conheci mães maravilhosas. Foi a primeira vez de muitas”, completou Ana Paula.